19 de abril de 2024Informação, independência e credibilidade
Fátima Almeida

Sofrimento psíquico nas doenças raras: de que forma lidar com isso?

Pesquisador alagoano abordou assunto no 2º Congresso Alagoano de Saúde Mental

(*) Graça Carvalho

O 2º Congresso Alagoano de Saúde Mental, encerrado ontem, em Maceió, após três dias de muita discussão acerca de estratégias para a reabilitação psicossocial, interessou não só os profissionais e estudantes dessa área, ainda tão estigmatizada e incompreendida.

Muitos familiares de pessoas diretamente impactadas em sua saúde mental, por uma série de fatores, estavam lá para tentar entender um pouco desse problema. Difícil achar entre essas pessoas quem se dispusesse a falar, mais abertamente, sobre uma situação particular. A dor, o medo de exposição, tudo isso é complicado e compreensível.

Uma exposição, especificamente, chamou a atenção desses familiares anônimos pelo olhar direcionado ao sofrimento psíquico das doenças degenerativas, tema do psicólogo Everton Fabrício Calado, mestre e doutorando em Psicologia, abordado a partir de sua experiência profissional em pesquisas e projetos de extensão, envolvendo pacientes acometidos pela Esclerose Lateral Maiotrófica (ELA).

Para o psicólogo, Everton Calado, “não existe doença rara, para quem vivencia a doença”.

Em outras postagens, o Blog já se referiu a essa doença rara neurodegenerativa, caracterizada pela morte progressiva de neurônios motores no córtex, tronco cerebral e medula espinhal, que causa paralisia, insuficiência respiratória e morte, em geral, entre três a cinco anos, após o diagnóstico. Rara? Parece que não, pois há uma estimativa de profissionais da área, não confirmada oficialmente, que, em Maceió, cerca de 70 pessoas são vítimas da ELA.

Voltando à palestra do psicólogo e pesquisador alagoano, ele começou falando, justamente, que “não existe doença rara, para quem vivencia a doença”. Calado enfatizou que o sofrimento psíquico atinge a família e todo o entorno – amigos, colegas de trabalho – e, evidentemente, o próprio paciente, desde os primeiros sinais da doença, o diagnóstico difícil, o prognóstico nada animador. Enfim, ansiedade, depressão e, em alguns casos, até pensamentos suicidas, dificuldades econômicas, isolamento social, a dificuldade de comunicação. Um verdadeiro “combo” de sofrimento psíquico profundo.

Só mesmo quem convive com tudo isso, seja enquanto paciente ou familiar, tem como dimensionar o impacto desse tipo de doença. Contudo, a divulgação mais constante dos casos e das experiências de pacientes e familiares no enfrentamento da ELA – a exemplo do médico alagoano Hemerson Casado, um paciente símbolo de resistência e de luta por pesquisas sobre a doença – tem reduzido esse isolamento e chamado a atenção da sociedade e da imprensa em geral.

Solidariedade e respeito

Na fala de Everton para os participantes do Congresso, também foi evidenciado o aspecto positivo do envolvimento das pessoas, das mais diversas áreas, que, de forma voluntária, estão se engajando em campanhas e outras ações voluntárias. “É muito importante que as pessoas possam, cada vez, mais conhecer, se sensibilizar e ajudar, pois a maioria dessas pessoas fica à margem do poder público, de um suporte maior em termos de tratamento”, destacou.

O Blog questionou Everton sobre como as pessoas “de fora” da rotina de uma pessoa acometida por uma doença desse tipo deve se comportar numa visita ao paciente. O que deve ser observado? De que forma conduzir uma conversa? De que forma tornar esse contato com o paciente que tem ELA, ou qualquer outra doença desse tipo, produtivo?

Em resumo, a resposta do pesquisador: paciência, atenção e respeito ao limite, à condição do outro. Segundo ele, por mais que o grau de comprometimento esteja avançado, será importante uma aproximação, mostrar, nem que seja com um olhar, um gesto que está ali, adaptando-se à forma de comunicação possível.

“Evitar manifestação de piedade, mas, ao mesmo tempo, ser sincero na solidariedade”, sugere Calado.  Ou seja, usar de bom senso.  Chegar junto dos familiares ou da equipe profissional, antes de qualquer iniciativa, para sentir qual o momento do paciente, na sua visão, é fundamental.