7 de maio de 2024Informação, independência e credibilidade

Tag: Doenças Raras

2º Simpósio Internacional sobre ELA começa neste domingo

2º Simpósio Internacional sobre ELA começa neste domingo

Por Elas
A partir deste domingo, Maceió sedia a segunda edição do Simpósio Internacional sobre Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O evento, que  acontece até dia 26, no Hotel Ritz Lagoa da Anta,  é organizado pelo cirurgião cardiovascular alagoano Hemerson Casado, por meio do Instituto criado por ele  para enfrentar a doença que lhe tirou a mobilidade, mas não a capacidade de mobilização. A ideia do evento é sensibilizar a comunidade científica e a população em geral para os desafios do diagnóstico e tratamento, pesquisas e assistência às pessoas diagnosticadas com a ELA. Participam desta edição do simpósio  pesquisadores de Israel, dos Estados Unidos e Itália, O simpósio é especialmente voltado  para profissionais da área da saúde, estudantes, pesquisadores, cuidadores e pessoas com do
Alagoas deve ganhar protocolo de atendimento aos portadores de doença rara

Alagoas deve ganhar protocolo de atendimento aos portadores de doença rara

Por Elas
Alagoas deve ganhar, em breve, um protocolo de atendimento voltado aos portadores da Doença de Huntington ou que estão em fase de diagnóstico. O assunto foi tratado durante  encontro recente entre representantes da  Defensoria Pública de Alagoas, o Instituto Doutor Hemerson Casado e Associação Brasil Huntington Jovem. A  pauta também incluiu temas recorrentes como a necessidade de assistência médica e previdenciária para portadores de doenças raras  no estado e, em especial, no município de Feira Grande, que lidera o número de casos da Coreia de Huntington no Brasil, doença neurodegenerativa progressiva, caracterizada por movimentos indesejados, alterações comportamentais, psiquiátricas e demência. Segundo dados da Associação Brasil Huntington, em 2018, Alagoas registrou 23 casos e