Alagoas deve ganhar, em breve, um protocolo de atendimento voltado aos portadores da Doença de Huntington ou que estão em fase de diagnóstico. O assunto foi tratado durante encontro recente entre representantes da Defensoria Pública de Alagoas, o Instituto Doutor Hemerson Casado e Associação Brasil Huntington Jovem.
A pauta também incluiu temas recorrentes como a necessidade de assistência médica e previdenciária para portadores de doenças raras no estado e, em especial, no município de Feira Grande, que lidera o número de casos da Coreia de Huntington no Brasil, doença neurodegenerativa progressiva, caracterizada por movimentos indesejados, alterações comportamentais, psiquiátricas e demência. Segundo dados da Associação Brasil Huntington, em 2018, Alagoas registrou 23 casos e dois óbitos da doença.
De acordo com a pesquisadora e conselheira da Associação Brasil Huntington/Seccional Alagoas Aparecida Alencar, estima-se que existam casos de Coreia de Huntington em seis a nove municípios alagoanos. Ela defende que seja realizado um mapeamento completo de todos os casos que existem em Alagoas. “Infelizmente as estatísticas ainda são imprecisas porque as doenças raras não têm notificação compulsória junto às entidades governamentais”, explicou.
A pesquisadora já apresentou trabalhos sobre a doença em países como Portugal, Holanda e Áustria. Ela conta que, em alguns casos, o portador tem direitos previdenciários negados, mesmo com a apresentação do laudo médico que comprova a incapacidade laboral. Além disso, também não possui assistência médica especializada e atendimento domiciliar.
A reunião com a Defesnsoria aconteceu na última segunda-feira (26), quando o coordenador do Núcleo de Direitos Coletivos e Humanos da Defensoria Pública, Fabrício Souto, garantiu que a instituição vai buscar meios para garantir os direitos aos portadores da doença e demais doenças raras. Também participaram os defensores públicos Isaac Souto e Ricardo Melro, o representante da Associação Brasil Huntington Jovem, Valmir Melo, presidente do Instituto Dr. Hemerson Casado, o cardiologista (portador de Esclerose Lateral Amiotrótfica – ELA), Hemerson Casado, e da pesquisadora Aparecida Alencar.
O Instituto e a Associação Brasil Huntington Jovem planejam cooperação científica para construção do protocolo terapêutico voltado aos portadores da Doença de Huntington em Alagoas. A expectativa é que ele seja viabilizado por meio de uma parceria com a Universidade Federal de Alagoas (UFAL) e Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), com contribuição técnica do departamento de Neurologia do Hospital Universitário. Além disso, também há a expectativa de criação de um centro especializado para atendimento aos portadores da Doença de Huntington em Feira Grande. “Apresentei a demanda para as duas instituições e o retorno foi muito positivo. Estou muito animado com as novidades que estão por vir”, afirmou (com a determinação de sempre) o presidente do Instituto.
(Com informações da Ascom do Instituto)
