22 de abril de 2024Informação, independência e credibilidade
Alagoas

Bebê diagnosticada com síndrome rara recebe alta do Hospital da Criança de Alagoas após sete meses internada

Bebê foi diagnosticada com a síndrome de ondine, que afeta o sistema respiratório

Profissionais do hospital realizam corredor com bolas para se despedirem da paciente. Foto: Nataly Lopes / Ascom Sesau

A pequena Sophia Eloá, de 11 meses, recebeu alta médica após ficar mais de 200 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Alagoas (HCA), situado em Maceió. A bebê foi diagnosticada com a síndrome de ondine, uma doença genética muito rara que afeta o sistema respiratório.

Essa síndrome prejudica os nervos que controlam o sistema respiratório, diminuindo bruscamente a quantidade de oxigênio e aumentando a quantidade de dióxido de carbono no sangue. No caso de Sophia, ela para de respirar toda vez que tem um sono profundo.

O processo para o diagnóstico da paciente foi demorado e um dos exames teve que ser enviado para avaliação nos Estados Unidos da América (EUA), por se tratar de uma condição muito rara. No entanto, graças aos cuidados dispensados pela equipe de multiprofissional do HCA, a bebê teve uma melhora significativa no quadro clínico.

“Há meses, a paciente Sophia Eloá deu entrada no Hospital da Criança de Alagoas sem um diagnóstico definido. Através de vários exames e avaliações de muitas especialidades, chegamos ao diagnóstico de síndrome de ondine. Essa criança foi acompanhada por fonoaudiólogos, fisioterapeutas, pediatras-gerais, geneticistas, entre outros profissionais”, salientou o diretor clínico do HCA, o pediatra Roney Damacena.

Alívio

Para Luana Oliveira, mãe da pequena Sophia, o fato de a filha ter recebido alta médica é motivo de alívio, pois finalmente a criança está de volta à residência da família, no município de Palmeira dos Índios. “Foram quase oito meses no Hospital da Criança de Alagoas. Aqui é a casa que ela conhece, com os tios e tias da UTI. A gente está muito feliz que finalmente ela teve alta médica”, afirmou a mãe, muito emocionada.

Luana explicou que fez muitas amizades com os acompanhantes de outras crianças e os profissionais que cuidaram da sua filha durante esse tempo. Sophia vai continuar tendo os cuidados em casa, por meio do Home Care assegurado pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) e irá permanecer indo para as consultas ambulatoriais no HCA.

“Sophia foi uma paciente que recebemos na UTI com quadro clínico de apneia durante as noites de sono. Depois, ela foi diagnosticada com a síndrome de ondine, associada a uma hipertensão pulmonar. A alta dela é um marco não só para a bebê, mas para os pais dela, que foram primordiais nesse processo em cooperação com a equipe”, reforçou o fisioterapeuta Carlos Daniel, que acompanhou a pequena.