A rotina de quem convive com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) começa cedo — e raramente termina no horário previsto. Consultas, terapias, adaptações escolares e a busca constante por inclusão fazem parte do dia a dia de milhares de famílias brasileiras. Essas vivências ganharam espaço de escuta e reflexão durante três dias da 12ª edição do Congresso Brasileiro de Autismo, encerrado na última sexta-feira (10), em Maceió, com um público de mais de 400 participantes de várias regiões do país.
Promovido pela Associação de Amigos do Autista (AMA-AL), o evento reuniu não apenas especialistas e pesquisadores, mas também mães, pais e pessoas autistas que vivem, na prática, os desafios e conquistas do espectro. Para muitas famílias, o congresso representa mais do que atualização científica: é um espaço de acolhimento e troca de experiências.
Uma palestra do neuropediatra José Salomão Schwartzman, referência nacional na área, marcou o início de três dias intensos de debates. Além dele, especialistas de renome como Soraia Vieira, Meca Andrade, Viviane de Leon, Samara Costa, Jennifer Bremer, Anne Carneiro, Paulo Chereguini, Paula Braga Kenyon, Camila Gomes, Analice Silveira e Henrique Costa, reforçaram o caráter técnico e científico do evento.
Entre uma palestra e outra, histórias de superação e expressão também ganham espaço. É o caso do artista alagoano Daniel Nicácio, jovem autista que encontrou na arte um canal de comunicação. Suas esculturas em argila, inspiradas em animais, chamam atenção não só pela técnica, mas pela sensibilidade.
Mobilização dos familiares
No dia a dia das mais de 70 milhões de pessoas com TEA, estratégias como as terapias baseadas em evidências — a exemplo de ABA, TEACCH e PECS — são fundamentais. Por isso, os pais têm se mobilizado em todo o país para garantir acesso a esses recursos nem sempre é fácil, o que reforça a importância de eventos que aproximem ciência e realidade.
Mãe de Hugo, um jovem autista, hoje com 24 anos, nível 3 de suporte, a presidente voluntária e fundadora da AMA, Mônica Ximenes, professora do Instituto Federal de Alagoas (Ifal), conhece de perto os desafios enfrentados pelas famílias. Foi a partir dessa vivência que surgiu a iniciativa de criar a instituição e, posteriormente, o congresso.
“Há 20 anos suspeitei do autismo em Hugo. Foi uma peregrinação para obter um diagnóstico e uma jornada e tanto para garantir o tratamento e os primeiros passos, na época, da inclusão escolar. São duas décadas de aprendizado com o autismo dele e de todos os outros que passaram pela minha vida ou que permanecem até hoje”, relata.
Mônica lembra que, no início dos anos 2000, a realidade era ainda mais desafiadora. O cenário começou a mudar quando ela participou de um evento da AMA de São Paulo. “Foi a primeira vez que ouvi falar em ABA, TEACCH e PECS”, conta. A partir desse contato, famílias passaram a se mobilizar localmente, o que resultou no nascimento da AMA, em novembro de 2008.
Nos anos seguintes, o grupo enfrentou outro desafio comum a muitas iniciativas sociais: estruturar um espaço físico. “Em 2009 e 2010, passamos esse período procurando uma casa para iniciar o projeto”, relembra. Mônica conta que a sede foi inaugurada em 2011, fruto de mobilização coletiva e solidariedade. “Mesas e cadeiras foram doadas por uma escola, a geladeira por uma avó, estantes por um avô, além de outros itens essenciais como gelágua e fogão, também doados. Tudo foi construído com muito esforço e apoio da comunidade”, destaca.
Com o crescimento da instituição e das demandas, surgiu a necessidade de ampliar o atendimento para além da infância. Em abril de 2014, foi inaugurado o Instituto de Desenvolvimento de Habilidades e Educação de Pessoas com Autismo (IDHEA), voltado para adolescentes e jovens com TEA, acompanhando uma realidade que muitas famílias já conhecem: o autismo não termina na infância.
O IDHEA funciona com foco em habilidades essenciais para adolescentes e jovens com autismo, além da formação e capacitação de profissionais, apoio educacional e terapêutico, além da produção e difusão de conhecimento sobre TEA.
Diagnóstico é só o começo
“Quando a gente tem um filho autista, o diagnóstico é só o começo. O autismo acompanha todas as fases da vida — infância, adolescência e vida adulta — e, com ele, surgem novos desafios. A gente precisa estar sempre buscando as melhores abordagens para cada necessidade”, afirma Mônica.
O professor Reginaldo Petroli, da Universidade Federal de Alagoas, pai de Vitor, outro jovem autista nível de suporte 3, também falou da importância da mobilização dos pais para garantir terapias adequadas para cada fase da vida de seus filhos.
“O meu Vitor já é um homem de 20 anos, de 1,80 de altura. Nós o adotamos quando ele tinha seis anos. Já sabíamos de todos os desafios. Estamos nessa caminhada na AMA desde 2016. Ele vem conquistando cada vez mais autonomia. Contudo, quando ele se desorganiza , tenho que estar presente. E, felizmente, tive meu direito à redução de jornada de trabalho reconhecido e consigo fazer minha parte suporte que ele necessita”, conta Petroli, que é vice-presidente voluntário da AMA.
A mobilização dos pais, segundo Petroli, é contínua. Segundo ele, ao longo dos anos houve muitos avanços, mas é preciso acompanhar e fazer valer. Entre os dispositivos legais em vigor, atualmente, os mais importantes são a Lei nº 13.146/2015 (Lei Brasileira de Inclusão), que reconheceu pessoas com TEA como pessoas com deficiência; e a Lei 12.764/2012 (Lei Berenice Piana), que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA. Essas e outros dispositivos legais garantem direitos como atendimento prioritário, educação inclusiva com suporte, acesso a terapias via SUS ou planos de saúde, sem limite de sessões, além de outros direitos sociais e tributários.
