Ele era para ser apenas mais um paciente de Esclerose Lateral Amiotrófica, a temida ELA, mas vem superando a paralisia que essa doença neurodegenerativa impõe. Nos últimos seis anos de inatividade, descobriu-se ativista. De forma bem resumida, é esse o perfil de Dr. Hemerson Casado, cardiologista alagoano, de 51 anos, que, apesar de ter uma sentença de morte decretada pela confirmação da ELA, tenta, mais uma vez, se eleger deputado federal.
Uma pergunta motivou esta postagem: por que alguém sentenciado à morte quer uma vaga no Congresso Nacional? Só conhecendo mais de perto Dr. Hemerson para entender o motivo pelo qual o ativismo político consegue mobilizar alguém que, atualmente, só pisca. Na verdade, ele foi se transformando em ativista a cada obstáculo e desafio que enfrentava na sua luta contra a ELA.
Foi percebendo que essa luta não era só dele, mas de inúmeras outras pessoas com doenças raras, que são quase que invisíveis aos olhos do poder público. Então, um misto de revolta, de irresignação, de ousadia e de percepção de que a paralisia do seu corpo não imobilizou sua vontade, tampouco seu espírito, foram impulsionando suas ações em defesa de políticas acessíveis para o diagnóstico, tratamento e outras atividades. Evidentemente, tudo isso com apoio da família e de amigos que dão suporte e também suportam o humor oscilante de quem está com a vida por um fio e tem pressa.
Pressa de fazer-se ouvir, de representar outras vozes do seu país, por meio de um mandato federal. Em 2014, quando se candidatou pela primeira vez, Dr.Hemerson surpreendeu pela votação. Por pouco não virou deputado federal. Teve mais de 15 mil votos. Conseguiu votação que o colocou na suplência de deputado federal. E ele nem era tão conhecido ainda. Desta vez, a expectativa é maior. Dr. Hemerson diz ter adquirido mais experiência e argumentos para convencer eleitores indecisos.
A luta para que o poder público ofereça tratamentos para os pacientes com doenças raras, os cuidados necessários em domicílio, previstos em lei, a garantia de direitos sociais, previdenciários, tributários, de mobilidade e acessibilidade, enfim, tudo isso é o carro chefe da campanha de Dr. Hemerson. E, evidentemente, a defesa de um maior investimento em pesquisas avançadas e de alta performance, não apenas para doenças raras.
“Antes de estar doente, tive uma história de vida, como cidadão e também médico. Tive uma boa família, que me ensinou princípios éticos, morais e cívicos e, acima de tudo,religiosos. Tenho conhecimento do que é a pobreza, a riqueza, o respeito às diversidades, o que é justiça, o que é depender de serviços públicos, do que é uma economia que sacrifica as classes médias e menos favorecidos, tenho experiência com pesquisas e treinamento no exterior entre outros ensinamentos, que foram aguçados com a chegada da doença. A esclerose lateral amiotrófica me tirou todos os movimentos do corpo, mas não tirou a minha consciência, meu senso de ética, nem o meu raciocínio e inteligência”, garante o candidato.
Durante a entrevista que concedeu ao Blog, por meio do whatsapp, digitando rápido, literalmente, num piscar de olhos, Dr. Hemerson listou vários desafios pessoais, a saúde frágil, sua mobilidade, que depende de uma equipe de técnicos de enfermagem e cuidadores e de veículos adaptados para cadeirantes, calçadas e ruas inacessíveis. E o principal, a dificuldade de convencer o eleitor de que é capaz de trabalhar por Alagoas e pelo Brasil, de que pode viajar, participar das sessões do congresso, de se expressar por meio de um software (o Tobii) que permite, via mouse óptico, com sensor infravermelho, teclar e, com um sistema de áudio, reproduzir sua fala, até mesmo, nos seis idiomas, que ele domina.
Fazer campanha sem dinheiro também é outro desafio. “Existe um fundo partidário, que foi aprovado pelo próprio Congresso, de R$ 17 bilhões, cuja maioria desse montante será usada para eleger e reeleger quem os partidos políticos quiserem, mas que em sua grande maioria, vai ser destinado aos donos dos partidos. O financiamento de campanhas, quem sabe, além do uso de caixa dois, com certeza, terá também o dinheiro sujo do crime organizado, do assalto a bancos e do tráfico de drogas”, provoca.
Para ele, o financiamento coletivo é um caminho alternativo, embora sejam poucos os que, nos dia de hoje, de muita descrença, querem doar. Então, ele vem usando bastante as redes sociais e se colocando à disposição de quem deseja ouvir suas propostas para um bate-papo pessoal.
Independente de qual seja o partido, vamos combinar, essa candidatura é um canal para representação não só de pacientes e familiares de pessoas atingidas pela devastadora ELA, mas também para os parentes de pessoas com outras doenças raras, que sofrem em busca até mesmo do básico, para garantir qualidade de vida aos doentes sob sua responsabilidade.
É isso ai, que o Congresso Nacional se prepare para receber um parlamentar limitado fisicamente, mas cheio de vontade de trabalhar. E para quem acha que essa limitação vai inviabilizar o mandato, é bom dar uma lida na Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146/2015), que determina a adequação dos espaços públicos para receber pessoas com impedimento, de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, sob pena de responsabilização até por ato de improbidade administrativa.
Ou seja, o Congresso precisa se adaptar para receber Dr. Hemerson e tantos outros e outras que, apesar de suas limitações físicas, decidiram não se anular. Pessoas que fazem a diferença no meio de sentenciados à morte, que, a bem da verdade, somos todos nós.