Comerciantes do bairro Gruta de Lourdes realizam, neste domingo, um Sarau, a partir das 15 horas, na Praça Jornalista Genésio de Carvalho. O evento tem com objetivo incentivar a economia local e, principalmente, destinar recursos para o tratamento do menino Kauã Edson Falcão, de 4 anos.
Kauã é portador de uma doença rara, chamada de Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1. Para arrecadar os recursos os organizadores do evento irão realizar sorteios de brindes, doados por comerciantes da Gruta, e vão fazer um bingo em prol de Kauã. “O que for arrecadado será destinado ao tratamento de Kauã, que não é barato”, conta uma das organizadoras, a advogada Maria Ester Taboza.
A AME, tipo 1, é uma doença genética, degenerativa, que provoca fraqueza muscular grave e de forma progressiva. O paciente começa a ter perda dos neurônios motores e do núcleo do tronco cerebral e impede que ele faça movimentos simples, como sentar e até a respiração fica comprometida. O único medicamento que pode coner a doença é o Spinraza, mas o remédio custa cerca de R$ 200 mil, cada ampola e só é liberado pelo Serviço Único de Saúde (SUS) por determinação judicial.
Programação
Na programação do evento, rodas de conversa sobre violência contra mulher, com a advogada Elaine Pimentel; alimentação infantil, com a nutricionista Janayna Lima e o Alagoas Fashion Kids será apresentado pela diretora do evento, Vanessa Nobre Casado. Também haverá contação de histórias pela Companhia Literando, oficina de Slimes e brinquedos para as crianças se divertirem.
Também vai haver a comercialização de produtos de empreendedores e moradores da própria Gruta de Lourdes, entre eles sobremesas, frutas, sanduíches, churrasquinho e produtos artesanais. “Será um momento de solidariedade pelo Kauã e de oportunidade para que os empreendedores do bairro apresentem seus negócios e produtos”, enfatizou Ester.
Anote na sua agenda!
O quê: Sarau na Praça
Quando: 13/01/2019
Hora: 15 oras
Local: Praça Genésio Carvalho – Rua Publicitário Ranildo Cavalcante, Gruta de Lourdes, na mesma rua da Academia Cena e da Clínica Not.