Não é um, nem são dois. Em Alagoas, um número aproximado entre 30 e 90 pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) necessita de atendimento home care para ter assistência à altura das necessidades geradas em função das especificidades dessa doença degenerativa. O assunto foi tema de pauta de reunião do médico alagoano Hemerson Casado, paciente de ELA há seis anos, com o secretário de Estado da Saúde de Alagoas Christian Teixeira, nesta terça-feira.
“Temos entre 30 e 90 pacientes em Alagoas precisando desse suporte fundamental do Estado. Hoje existem medicamentos que pouco fazem pelo aumento da sobrevida do paciente, então a assistência multidisciplinar perene é o que tem garantido longevidade com o mínimo de qualidade de vida aos portadores”, afirmou Casado, presidente da Associação Dr. Hemerson Casado Gama, entidade criada para impulsionar a luta pelos direitos dos cidadãos portadores de ELA e de outras doenças raras.
Experimentando na pele todos os desafios que a doença impõe ao paciente e seus familiares, o médico alagoano frisou a necessidade de o Estado garantir autorização automática para o tratamento home care dos portadores de ELA. Atualmente, após o diagnóstico, a família precisa iniciar uma batalha judicial para tentar conseguir a assistência. “A real diferença na vida do portador pode ser feita por fisioterapeutas, neurologistas, fonoaudiólogos, nutricionistas, enfermeiros e cuidadores trabalhando para manter o neurônio motor vivo”, frisou Casado.
A reunião, marcada pelo próprio secretário, aconteceu na residência do médico Hemerson Casado.“Era um desejo pessoal conhecer o Dr. Hemerson e tratar de assuntos relacionados à luta contra a ELA. Estou saindo deste encontro com uma sensação muito boa. Ele tem o poder de motivar as pessoas. Quem tiver a mesma oportunidade de passar um tempo com ele sairá com muito mais vontade de lutar”, disse o secretário Christian Teixeira.
Dois outros assuntos também foram tratados na reunião. A possibilidade de o Estado disponibilizar auxílio ao paciente de ELA para cobrir despesas com contas de água e energia, bem como a realização de convênio para realização de um censo para mapeamento do número real de pacientes em Alagoas.
Aproveitando a reunião com o secretário, Casado solicitou apoio da Sesau para que o jornalista alagoano Marcelino Freitas Neto, portador de ELA, que se encontra de alta no Hospital Universitário da Universidade de São Paulo, em Ribeirão Preto, retorne em UTI aérea, conforme recomendação médica. Ele criticou os entraves impostos pelas companhias aéreas para transporte de pacientes nessas condições de saúde. “Esse comportamento do cartel das companhias aéreas é detestável e desumano”, lamentou, ressaltando que tem travado batalhas com as mesmas para, entre outras coisas, cumprir agendas de trabalho e de estudo fora de Alagoas.
Em tempo, nessa luta pessoal e coletiva, o médico alagoano tem se revelado uma referência para os demais portadores de Ela e os profissionais da Saúde no estado. Vida longa, Dr. Hemerson.
(Graça Carvalho, com informações da Ascom da Associação Dr. Hemerson Casado Gama)