4 de dezembro de 2021Informação, independência e credibilidade
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Drama familiar: campanha pede ajuda para tratamento de criança com câncer

Diagnosticado com tumor raro, o pequeno Arthur precisa de um medicamento caríssimo para tentar sobreviver

Álbum de família

Em janeiro, a vida ainda era uma festa na família do pequeno Arthur Omena. Brincadeiras, passeios, uma prainha com a mamãe… Não tinha porque se falar em doença. Menos ainda, de um tipo raríssimo de câncer que, provavelmente, já começava a se desenvolver silenciosamente em forma de um tumor extremamente agressivo – chamado de Teratoide Rabdoide – que mudou totalmente a vida de Tuca e de toda a família.

De repente, o menino esperto, de apenas 6 anos, começou a manquejar e apresentar outros sinais de adoecimento. O diagnóstico veio em março: um tumor de 17 centímetros, no canal medular. Cirurgia, radioterapia, quimioterapia; desde então, toda mobilização dos familiares tem sido no sentido de tentar salvar a vida e Arthur.

Foram meses de tratamento, boa parte fora do Estado. Em agosto, a família chegou a comemorar o que considerou um milagre: a ressonância mostrava que todas as lesões haviam desaparecido. O tratamento de manutenção continuou, mas em outubro os exames de acompanhamento identificaram novos tumores, agora na cervical e no cerebelo.

Os tratamentos de rádio e quimioterapia já não foram mais recomendados. E a única tentativa possível de cura, segundo a família, está num medicamento experimental – Tazverik (Tazemetostat) – em estudo desde 2016, para crianças, nos Estados Unidos, e já aprovado pelo FDA (Food and Drugs Administration) órgão regulador naquele país, mas não adotado, ainda, pela Anvisa (agência reguladora no Brasil). A droga precisa ser importada dos EUA, em frascos de 40 comprimidos, ao custo de R$ 200 mil cada embalagem – que dá para 40 dias. São aproximadamente 2 anos de tratamento contínuo, o que importa em mais de R$ 3,6 milhões, só com a compra desse medicamento.

Esta semana, o drama foi exposto nas redes sociais, no formato de vídeo (veja abaixo), onde a mãe de Tuca, Aline Omena, faz um apelo por ajuda. Ela disse que a família está vendendo o que pode, inclusive o apartamento, para garantir o tratamento, e já conseguiu adquirir o primeiro frasco. Outros 18 serão necessários ao longo dos próximos dois anos. Os familiares entendem que só com ajuda externa conseguirão manter o tratamento que pode salvar a vida de Arthur.

O apelo tem sensibilizado e despertado a solidariedade das pessoas. Uma conta foi disponibilizada pela família, na Caixa Econômica Federal, para receber ajuda em dinheiro: Agência 0055 – Conta Poupança 51.547-9 – Operação 013 – CPF 125.606.244-86.

Por outro lado, um grupo de mulheres empreendedoras abriu uma campanha social intitulada “Somos todas mães do Tuca”, com venda de rifas on-line, no valor de R$ 50,00 cada bilhete. A meta inicial é conseguir pelo menos o valor de um frasco de remédios (R$ 200 mil). O endereço da vaquinha on-line é – http://vaka.me/1524564.

 

 

 

 

 

 

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